L’insomnie : mon parcours 💤

L’introduction est une compilation de passages de la vidéo pour faire apparaître les difficultés que je vais évoquer. Le tout avec une musique d’ascenseur (ou de vieux jeu vidéo des années 90).

Pour moi ça a toujours été un sujet. Ca a toujours été compliqué. – cut – Je vais faire tout plein de choses, je vais m’agiter, je vais être anxieuse ou je vais vouloir juste penser à mille et unes choses. Et à un moment donner je vais carrément être épuisée. En fait j’aurai utilisé toute les ressources possibles de mon corps pour pouvoir me maintenir en éveil le soir jusqu’à ce qu’il soit, par exemple, 5h. Comment on fait ?

Qu’est-ce que l’insomnie ?

L’insomnie fait partie des troubles du sommeil et elle est l’une des trois catégories de ces troubles. Comme je l’ai dis il y a l’insomnie qui est soit transitoire soit chronique. Il y a ensuite les hypersomnies qui peuvent aller de la somnolence jusqu’à la narcolepsie. Et enfin il y a les parasomnies qui peuvent être le somnambulisme, le bruxisme, l’apnée du sommeil ou encore les terreurs nocturnes.

Les bonnes questions à se poser

Pour savoir si on souffre d’insomnie on va se poser quand même quelques questions :

– Quelles sont les difficultés qu’on traverse ? Avez-vous des difficultés d’endormissement, des réveils nocturnes ou précoces ?

– Depuis quand ces difficultés durent-elles et à quelle fréquence ?

– Y’a-t-il un impact sur la journée comme de la somnolence, un trouble de l’attention ou de la concentration, de l’irritabilité ?

– Quel est votre rythme de vie et de travail, vos habitudes de sommeil ?

– Êtes-vous sous médication ?

– S’est-il passé quelque chose récemment dans votre vie ?

– Avez-vous tenté des choses pour enrayer ce problème ?

Dès lors que le sommeil est un sujet il est important de se demander si cela provoque des souffrances et consulter son médecin si c’est le cas.

Pour vous aider, un questionnaire est mis à disposition par le Réseau Morphée.

Comment se caractérise l’insomnie chez moi ?

Chez moi l’insomnie se caractérise par des difficultés d’endormissement qui peuvent durer d’une heure à cing heures (5h étant vraiment le cas le plus grave et le plus rare, et une heure étant le cas le plus “normal”) ainsi que des réveils nocturnes. Je dois en avoir 1 à 3 fois par nuit. Les réveils nocturnes c’est tout simplement se réveiller en pleine nuit avec ou sans raison : ça peut être par des bruits extérieurs, par une gêne (avoir chaud ou froid, avoir soif, avoir envie d’uriner). Parfois même sans raison. Parfois je me réveille, pas de raison particulière… juste je me réveille, voilà, pour le fun.

Forcément ça va impacter le lendemain matin. De manière générale, depuis que je suis petite, j’ai des difficultés d’endormissement. Quand je commence à être fatiguée le matin je sais qu’il va s’agir vraiment d’un début d’une période d’insomnie. Là pour le coup l’impact en journée je le vois tout de suite : le matin je me réveille et me dis “oh la la j’ai pas dormi c’est pas possible, j’ai besoin de dormir”. J’ai l’impression que je vais commencer ma nuit au moment où je me réveille le matin. Ensuite ça va être des somnolences en journée : je vais piquer du nez, je vais pas être attentive, je vais me fatiguer très vite sur des tâches qui demandent une concentration normale. Je vais pas être attentive parfois même aux conversations. Je vais avoir des oublis, factilement faire tomber les choses par terre, enfin voilà, lâcher les objets ou me cogner, ou ce genre de choses. Chez moi l’impact en journée il est très visible.

Et alors je préfère tout de suite donner le contexte de ma personne vis-à-vis de ces troubles du sommeil. Chez moi j’ai un réel terrain neurologique et psychologique favorisant mes troubles du sommeil. Premièrement je suis autiste donc de facto j’ai des hypersensibilités, j’ai une rigidité au changement, j’ai un besoin de ritualiser et j’ai de la dysfonction éxecutive. Donc déjà en tant qu’autiste il y a une prévalence pour les troubles du sommeil, et cette prévalence elle est significative. C’est une des comorbodités de l’autisme. Mais en plus de ça j’ai un terrain psychologique, ce qui signifie que de par mes diagnostics de troubles anxieux et de stress post-traumatique je vais avoir des difficultés liées à l’anxiété qui peuvent réellement influer sur le sommeil. Quand on est anxieux on est sujet à la rumination, et quoi de mieux quand on est seul ? Quand on est seul c’est le soir dans son lit, sans distraction, juste toi, le noir, ta couette et ton cerveau. Il peut y avoir donc les ruminations, mais aussi de l’angoisse qui peut être reliée à l’anxiété. C’est-à-dire que des pensée deviennent tout d’un coup envahissantes et inquiétantes, voire terrifiantes. Et il peut y avoir aussi l’angoisse liée aux PTSD. Il suffit qu’une réminiscence traumatique apparaisse et à ce moment-là je peux être prise d’une frayeur telle que je vais être en incapacité de gérer mes émotions. Et je vais juste me laisser porter par des flots d’inquiétude, d’angoisse et forcément tout ça, ça va gêner l’endormissement.

C’est pour ça que je préfère parler du terrain psychologique et neurologique avant toutes choses parce qu’il y a une prévalence. Dès lors qu’on a un terrain à ce type de comorbidités il est important d’en avoir conscience quand on a un TSA, quand on est anxieux (en plus dans mon cas j’ai eu une période de dépression dont justement les troubles du sommeil font partie des symptômes) on voit qu’il y a forcément chez moi un terrain favorable aux troubles du sommeil.

Et justement l’insomnie ce n’est pas quelque chose chez moi qui apparaît de nullepart. Elle apparaît par périodes. Ca peut durer de quelques semaines à plusieurs mois. Ca peut être aigü comme ça peut être assez léger et donc assez vivable au quotidien avec des petits aménagements tous simples (qui pourraient d’ailleurs faire l’objet d’une vidéo parce que ce seraient des petites astuces qui pourraient parler à tout le monde). Et donc j’aimerais vraiment parler de terrain neurologique et psychologique parce que justement si un jour un évènement va favoriser l’anxiété, alors je dois m’attendre que les troubles du sommeil apparaissent si un jour mon autisme est accentué (par exemple dû à une affection ou un problème de santé particulier, passager ou pas, ou des douleurs chroniques) tout ça ça peut favoriser l’insomnie.

Donc c’est pour ça que je préfère parler de l’insomnie comme un symptôme supplémentaire d’un problème qui est entré en collision avec mon terrain neurologique ou psychologique. Et c’est pour ça que d’ailleurs quand je subis une insomnie je me questionne tout de suite sur les facteurs qui ont pu la déclencher. Parce que pour le coup je sais que mon insomnie, en général elle est je pense toujours liée à quelque chose qui est venu se fertiliser dans mon terrain neurologique ou psychologique.

Et donc qui dit terrain favorisant les troubles du sommeil, dit difficultés depuis l’enfance. Et pour le coup ça a toujours été un sujet chez moi, ça a toujours été compliqué. Même mes parents c’étaient les premiers à observer effectivement des attitudes d’agitation, de crainte, voire de crise, qui rendaient le moment du sommeil très complexe avec moi. J’étais celle qui, à 19h-20h, courrait partout dans la maison, avait envie de faire mille choses, avait envie de parler, parler, parler. Le soir avec ma mère je parlais, je racontais ma vie, et puis je me mettais à philosopher sur ma vie. Ca ne s’arrêtait pas et je n’arrivais pas à trouver de phase qui permette justement de passer de cet état de veille, d’activité cérébrale, à cet état de sommeil où on va tout mettre en pause et on va s’endormir. Après bon c’est un peu l’histoire de l’oeuf ou la poule parce que je ne sais jamais si ces ruminations et agitations qui font que je n’arrive pas à m’endormir ou si c’est un manque de sécrétion de mélatonine qui fait que forcément mon cerveau est toujours actif alors qu’il devrait se mettre en phase de sommeil. Chez moi c’est vraiment cette difficulté là que je traverse. J’ai l’impression qu’à aucun moment mon corps ne décide de se mettre en pause. J’ai l’impression que c’est biologique. Mon corps ne se met pas en pause de lui même, quand bien même je lui donne toutes les opportunités pour l’être. Et le problème c’est qu’il se met en pause quand il est épuisé, c’est-à-dire en journée. Comme c’est quelque chose que j’expérimente depuis l’enfance, et que j’ai encore expérimenté il y a de ça un ou deux mois pendant une période de trois mois, je me suis dis qu’il était peut-être important de partager mon expérience parce que je n’en aurais sans doute jamais terminé avec l’insomnie. Par contre quand elle arrive j’arrive de mieux en mieux à trouver des façons, je dirais pas des solutions parce que ça ne solutionne pas le problème, j’arrive à trouver un moyen de plus ou moins m’en dégager ou à rendre ça plus vivable.

Suis-je insomniaque ?

Je voulais maintenant parler de ma réalité en tant qu’insomniaque parce que pendant longtemps je ne me pensais pas insomniaque. J’ai toujours entendu des témoignages qui disaient que l’insomnie c’était faire des nuits blanches, ne pas fermer l’oeil de la nuit, ‘fin vous voyez ces expressions ? Moi je les prenais vraiment pour argent comptant. Je prenais les expressions premier degré. Quand le gars il disait “j’ai fais une nuit blanche” ça veut dire que toute sa nuit il a pas dormi et le lendemain il mène sa journée. Je sais aussi que dans ces témoignages j’entendais très souvent des personnes dire qu’elles n’avaient pas besoin de beaucoup de sommeil, et elles disaient : “Moi je suis insomniaque, je suis un oiseau de la nuit parce que j’ai pas besoin de dormir plus. J’arriverai pas à dormir davantage. Et puis après bah je mène ma journée sans difficulté.” Quand j’entendais tout ça je me disais “mais d’accord ça a l’air quand même vachement inquiétant, c’est-à-dire qu’être insomniaque c’est perdre la possibilité de s’endormir le soir”. Bêtement je me disais “bon bah du coup chui pas insomniaque !” : j’ai du mal à m’endormir, je suis fatiguée le lendemain matin, j’ai des somnolences toute la journée, ça doit pas être ça puisque l’insomnie c’est censé être faire des nuits blanches. J’étais persuadée qu’être insomniaque c’était être fatigué mais ne pas pouvoir s’endormir. Or moi je ne ressentais pas la fatigue et j’avais des difficultés à m’endormir, mais au final je dormais. Et ça je l’ai compris que très récemment qu’en fait ne pas ressentir la fatigue ça peut justement participer de l’insomnie. Si tu n’as pas conscience que t’es fatigué, par exemple prenons quelqu’un qui regarde sa série préférée jusqu’à minuit, une heure du matin. Il a pas conscience qu’il est fatigué puisqu’il est maintenu par son écran. Du coup moi, avec ou sans écran, avec une lecture d’un livre, de la musique, etc. Je ne ressentais pas la fatigue. Je pouvais lire jusqu’à pas d’heure alors que j’étais fatiguée puisque j’avais été fatiguée toute la journée. Pourtant je n’arrivais vraiment pas à aller me coucher, je n’arrivais pas à passer ce stade. Aujourd’hui je pense aussi que je n’arrive pas à me rendre compte de ma fatigue parce que je suis autiste. Dans l’autisme on a ce qu’on appelle les hypo et hypersensibilités. Il y a notamment une vidéo de H paradoxae qui a fait une vidéo sur ce sujet. Mais je pourrais tout à fait aussi en parler pour expliquer un petit peu de quoi il en ressort de mon côté. Ce que je sais c’est qu’au moment du couché mes hyper et hyposensibilité jouent un rôle. Mes hypersensibilités ça va être facile : le bruit, les sensations de chaleur, de froid, de soif. Je vais avoir une sensibilité plus importante qui fait que s’il y a un peu de bruit ou de lumière je vais pas le supporter. Je vais avoir du mal à me détacher de ce stimuli sensoriel. Par contre il y a aussi les hyposensibilités et ça on s’en rend très rarement compte : j’ai du mal à savoir quand j’ai faim, soif ou que je suis fatiguée. Et je sais pas que je suis fatiguée je vais pas aller me coucher. C’est pour ça qu’il faut instaurer des routines. Si je ne suis pas dans ma routine du coucher, je ne vais jamais conscientiser que je suis fatiguée et peux rester comme ça longtemps sans aller me coucher. Je voudrais aussi vous exposer mon ressenti vis-à-vis de l’insomnie parce que là je la définie de façon assez clinique mais j’aimerais entrer un peu plus en détail sur les émotions que peut provoquer une insomnie sur du long terme. L’insomnie je l’ai pas vue tout de suite. Comme j’ai des difficultés d’endormissement de manière générale je sais que je mets du temps à m’endormir. Si je mets 30 minutes à 1 heure et que je commence à faire ça tous les soirs je vais pas m’en rendre compte. Quand vient ensuite l’augmentation du temps avant de s’endormir, en passant d’1 à 2 heures, et dans les cas les plus graves ça peut passer jusqu’à 5 heures sans pouvoir fermer l’oeil de la nuit (pour le coup je suis pas loin de la nuit blanche). Et puis l’épuisement me rattrape très très vite. C’est ça qui se passe dans mon cas avec l’insomnie : je ne ressens pas la fatigue, je ne la perçois pas, je ne la conscientise pas, je vais faire tout plein de choses, je vais m’agiter, être anxieuse, ou je vais vouloir juste penser à mille et une choses et à un moment donné je vais carrément être épuisée. J’aurai utilisé toutes les ressources possibles de mon corps pour pouvoir me maintenir en éveil le soir, jusqu’à ce qu’il soit par exemple 5 heures et là je me dis “wouah, donc il est 5 heures, tu dois être levée à 8 heurs en ce moment. Comment on fait ?”. Et c’est là où, quand ça commence à devenir aussi aigü que je conscientise et que je me dis “aïe. Pourquoi t’as pas capté avant ? Quand c’était genre 3h là y’a pas de problème mais quand c’est 5h là tu captes ?”. Donc voilà ça a toujours été ça. Quand j’ai faim c’est quand j’ai très faim que je m’en rends compte, bah quand je suis fatiguée c’est pareil, sinon faut que quelqu’un me le dise (littéralement). Je voulais parler vraiment de l’impact que ça peut avoir avec le moral parce qu’en fait, passer trois mois sans arriver à avoir une routine de sommeil suffisante, et donc d’avoir un sommeil réparateur qui permette de tenir une journée normale, correcte, ça touche très vite le moral. Surtout que ça vient de façon très insidieuse. On s’en rend pas compte au début, on a le temps de s’épuiser, et viennent ensuite les jours où on sait très bien qu’on est dans une période d’insomnie et on a l’impression qu’on peut juste rien y faire. Les jours vont se répéter. Et chaque matin le lever va être difficile. On va souffrir, littéralement. Je souffre le matin quand je suis en plein dans l’insomnie. Et par extension le coucher va être difficile parce qu’on sait que le lendemain matin va être douloureux. Psychologiquement tout peut devenir sujet à angoisse comme le coucher. Peut très vite s’apposer à ça de l’anxiété. Les symptômes anxieux vont apparaître au moment du coucher. Je peux aussi avoir des pensées dépressives : des pensées de dépréciation où je ne peux plus supporter l’idée que je ne sois pas capable de maintenir une journée correcte (travailler, les tâches ménagères, m’occuper de moi, de mon environnement) et d’apprécier ma journée. Parce que je suis juste épuisée. Et je pense que c’est important de faire une parenthèse sur l’impact psychologique de l’insomnie parce qu’on sous-estime l’insomnie mais on sur-estime nos capacités à gérer le manque de sommeil. Et vraiment une nuit qui n’a pas été réparatrice, où on s’est endormi à 3h du matin et où on a fait deux-trois réveils (à 4h, 6h et trentes minutes avant le réveil) c’est juste pas possible. La sensation qui reste à la fin c’est “je n’ai pas dormi”. Cette sensation là elle est terrible quand il faut mener à bien toute une journée.

Les répercussions sont à la fois psychologiques, mais elles peuvent aussi être physiques. Au-delà de l’irritabilité, de la fatigue, de l’inattention, on peut se mettre en danger, avoir le corps qui ne gère pas cette situation et derrière ça peut être toute une situation sociale qui se retrouve déstabilisée à cause de ça. Si t’es épuisé (on va utiliser les termes) tu ne vas pas tenir tes 35h. Et je parle pour ceux qui sont en 35h. Je ne suis pas en 35h car je suis en temps-partiel, parce que justement je suis handicapée. Et rien que ça je n’arrive pas à les tenir. Et là je parle dans le cas où tu travailles. Psychologiquement c’est dur de se rendre compte qu’on n’est pas capable de maintenir sa journée correctement : se faire à manger, se laver, sortir aller s’acheter quelque chose, d’aller à la pharmacie, faire les courses, de s’occuper du linge, que sais-je, de ranger son appartement. Tout devient fatiguant, impossible. Et ça peut-être très vite comme ça une descente aux enfers. Prenez toute la mesure de ce qu’est le sommeil, de ce que le manque de sommeil peut provoquer.

Quand je suis dans ces périodes d’insomnies je me sens impuissante. J’ai pas grand chose sous la main pour m’en sortir. Et quand je dis ça c’est vraiment quand j’essaie tout. Et ces périodes d’insomnie c’est quand j’ai tout essayé, toutes ces astuces qu’on peut lire partout, et que rien ne fonctionne. Et que j’en viens forcément à prendre des médicaments.

Les médicaments

Ce que je vais raconter dans cette partie ne concerne que mon expérience par rapport aux différents médicaments utilisés. Mon avis ne substitue en aucun cas celui d’un professionnel et s’il vaut pour moi cela ne signifie pas qu’il vaille pour vous. Ainsi je vous demande à être très vigilant avec les propos qui vont suivre et vous incite fortement à consulter un médecin avant d’envisager des solutions médicamenteuses.

Le Donormyl

Le premier médicament que j’ai testé c’est le Donormyl. Quand j’ai commencé à avoir des difficultés réelles pour dormir, je suis d’abord allée à la pharmacie. “On va expliquer, peut-être que ça peut ça peut se résoudre assez vite”. Je ne me rendais pas compte de l’importance de ce trouble et je ne savais même pas que c’était un trouble. J’arrive à la pharmacie, j’explique, on me dit : “Bon, vous avez des difficultés d’endormissement, c’est peut-être une insomnie passagère. Voilà le Donormyl”.

Le Donormyl c’est un demi comprimé chaque nuit 15 à 30 minutes avant le coucher, sur une durée maximum de 5 jours. C’est un cousin de l’Atarax. Ce n’est pas un petit médicament. C’est pas parce qu’il est sans ordonnance qu’il est sans danger. 5 jours c’est la durée d’une insomnie passagère. Il y a une accoutumance qui est réelle et qui se fait très rapidement. J’ai pris mon demi comprimé après être sortie de la pharmacie parce que je savais que j’allais me coucher juste après. Ca fait effet assez vite. Après 15-30 minutes c’était plié, j’ai dormi comme un bébé toute la nuit, j’étais super contente. Je me suis dis : “Ca y est, j’ai trouvé la solution, prenons le Donormyl pendant 5 jours”. Au début le demi comprimé ça va, tu prends une à deux fois et puis en fait tu vas commencer juste à t’accoutumer à la dose et tu vas vouloir augmenter les doses. Les doses tu peux les augmenter, mais pas plus de 3 comprimés par prise. Et moi j’en étais arrivée à 3-4. Là ça peut devenir dangereux. Il n’est pas déjà normal de commencer à prendre une surdoses, mais en plus de ça il y a des effets secondaires. Forcément quand j’ai arrêté la prise au bout de 5 jours mon insomnie est revenue dès le lendemain, comme si je n’avais jamais rien pris. Comme si j’avais eu une parenthèse… [Mon chat vient me déranger] : Oui mon chat ? Viens, chat. C’est le moment des présentations. [Bisou au chat] Vas ici si tu veux. [Le chat monte sur la cheminée derrière moi] Voilà Miha.

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Si votre insomnie persiste au-delà d’une semaine il est recommandé d’aller voir son médecin traitant car les troubles du sommeil ont un réel impact sur la qualité de vie et peuvent être le symptôme d’un problème de santé physique ou psychologique tel que l’anxiété, le surmenage, la dépression, des problèmes thyroïdiens, gastro-intestinaux etc.

L’anxiolytique

Les anxiolytiques sont des médicaments psychotropes utilisés pour les troubles anxieux mais aussi parfois pour les troubles du sommeil.

Ayant été diagnostiquée anxieuse je me suis vu prescrire de l’Alpazolam (ou Xanax pour les intimes) à prendre 2 à 3 fois par jour. L’effet sur le stress et les angoisses étant particulièrement efficace il y avait un grand intérêt à ce que je prenne une dose le soir. Et si le trouble d’anxiété a pour origine l’anxiété cela peut être le traitement approprié.

Dans mon cas l’anxiolytique avait de bons résultats. Le problème c’est que, comme le Donormyl, sa durée de prise est limitée, le maximum étant 12 semaines. Passé ce délai il faut s’attendre à un risque de dépendance et des troubles de mémoire.

Pour en avoir pris pendant 3 ans et demi j’ai subi des effets secondaires comme les troubles de mémoire et de la somnolence en journée et une légère perte de vigilance.

Je tiens à préciser que durant mes hospitalisations l’Alprazolam a été changé pour du Seresta et je ne le supportais pas du tout. Les effets secondaires étaient très incommodants au point de m’empêcher de m’exprimer correctement et à rendre ma vision trouble.

Le somnifère

Durant mon hospitalisation il m’a été prescrit de l’Imovane (ou Zopiclone) pour dormir. Pour le coup c’est la chose la plus efficace mais aussi la plus lourde qu’il m’ait été donné dans le cadre de mes troubles du sommeil. Si l’effet est rapide et m’a permis de dormir de nouveau comme un bébé, il faut bien avoir conscience que le somnifère est un médicament dangereux et si le Zopiclone et le Zolpidem sont moins addictifs, ils n’en reste pas moins que pratiquement tout somnifère est un benzodiazépine à prendre avec précaution et de manière transitoire.

Parmi les effets secondaires on compte la baisse de vigilance (donc l’augmentation de risque d’accident), les troubles de la mémoire et la dépendance.

Et sachez que le principal symptôme de sevrage des somnifères est l’insomnie, ce qui rend l’arrêt du traitement très difficile.

Je vous conseille vivement d’être suivi dans votre prise de somnifère et surtout dans votre sevrage.

La mélatonine

La mélatonine est communément appelée l’hormone du sommeil. Il s’agit de l’hormone centrale de régulation des rythmes chronobiologiques en étant synthétisée surtout la nuit à partir de la sérotonine, un neurotransmetteur impliqué dans la gestion des humeurs et est donc associée à l’état de bonheur lorsqu’elle est à un taux équilibré.

Lors de mon diagnostic d’autisme au CRA il m’a été prescrit de la mélatonine en cachets de 3 mg et si pour les premières nuits c’était magique je suis vite tombée des nues. Les effets se sont peu à peu estompés et je dois consulter de nouveau pour savoir si c’est normal et avoir une dose plus importante ou pas.

Affaire à suivre.

En conclusion

Pour conclure je dirai que ce qui compte le plus en temps d’insomnie est la prise de conscience de celle-ci, l’observation des facteurs qui ont pu conduire à celle-ci et la consultation d’un médecin généraliste afin de voir avec lui comment s’en sortir.

Dans mon cas ce qui semble fonctionner pour le moment, hors dépression, c’est la prise d’un somnifère une à deux fois par semaine pour retrouver un rythme et tenter de le maintenir sans médicament. Mais attention je ne dis pas que cette solution qui fonctionne pour moi est celle qui conviendra à votre type d’insomnie. Et je tiens à préciser qu’à côté, je favorise au maximum l’endormissement avec des routines qui permettent d’éviter le plus possible d’ajouter des facteurs supplémentaires. Si ces routines vous intéresse je peux vous proposer une night routine spéciale insomniaque !

J’espère que ces conseils vous aideront dans votre lutte contre l’insomnie, qu’elle soit de passage ou chronique, et vous invite fortement à laisser en commentaire vos questions ou vos astuces efficaces pour dormir.

Passez une bonne journée ou une bonne nuit s’il est déjà l’heure 🙂